Min bubbla

Det är en strålande morgon. Precis som så många morgnar den här sommaren. Solen skiner från en klarblå himmel och värmen är påtaglig redan tidigt på morgonen. Risholmen speglar sig i det blanka vattnet. En bit bort passerar en båt och en stund senare hör jag hur vågorna möter stranden. Nere på Båtvarvets strand har redan flera familjer hunnit ta plats och någon tar sitt första morgondopp. Hela Sverige kokar. Jag dricker upp det sista ur min kaffekopp och tänker att allt känns så overkligt. Var är jag? Jag är här men inte där. Inte där ute. På andra sidan. Hur mycket jag än vill ta ett kliv ut i sommaren så går det inte. Det är som en tjock kletig genomskinlig vägg mellan mig och det som händer där ute. Där på andra sidan. Jag slutar att fundera. Jag blir påmind om att jag är här. På insidan. I bubblan. Tårarna rinner ner för min kind. Inne i bubblan med min jävla cancer. Jag har aldrig känt mig så ensam i hela mitt liv.

Fasen som jag har valt att kalla Bubblan skulle Psykologerna förmodligen kalla ”reaktionsfasen”. Enligt litteraturen kännetecknas den av starka humörsvängningar, ledsenhet, tårar och ilska blandat med tomhet och apati. Kroppen stänger helt enkelt av. Man tänker att det här händer inte mig. Vidare beskrivs reaktionsfasen som att man befinner sig i en skyddad värld dit inga starka känslor når. Människans psyke skyddar, avvaktar och rustar för nästa fas. Kraften går åt att förstå vad som hänt och hur man ska anpassa sig till en förändrad livssituation. Man behöver för ett tag sänka kraven på sig själv, sakta ner och hushålla med energin. Sorg gör en trött och periodvis helt orkeslösa (Källa: Psykologiguiden)

Jag känner igen mig i litteraturens beskrivning. Det mesta stämmer riktigt bra. Men det finns ett par saker som skiljer sig åt. Kort efter Beskedet så började förberedelserna inför starten av cellgiftsbehandlingen. För den ville läkarna såklart påbörja omgående. Jag med. Både på gott och på ont så kunde jag inte ligga kvar i fosterställning och låta mig omslutas av min sorg. Min fas Bubblan kan delas upp i flera väsentliga delar och alla skedde de parallelt. Först och främst hade jag min sorg att bearbeta. Men jag hade också min man, mina barns och min familjs sorg att bearbeta. Jag behövde vara stark för att klara av att förberderas inför starten av cellgifter. Det innebar ett besök till Sahlgrenska stort sett varje dag. Det var diverse provtagningar. Mammografi. Ultraljud. Operation av Portvaktkörteln samt ytterligare två körtlat. Borttagning av hormonspiral. Utprovning och beställning av peruk. Kirurgiskt ingrepp för insättning av Piccline (infart för cellgifter). Klipsmarkering av tumören etc. Jag har säkert redan glömt av något i händelseförloppet. Min plan är att beskriva de medicinska förberedelserna mer i detalj i ett separat Blogginlägg som jag kommer att kalla för just Förberedelserna.
Eftersom jag hade drabbats av en aggressiv bröstcancer i ung ålder så startades dessutom en klinisk genetisk utredning som var otroligt tung i stunden. Den innebar att jag behövde göra en efterforskning om min släkts cancerhistoria. Men. Det som kom att bli det absolut tyngsta. Mest dränerande. Var att möta allas reaktioner. Varje besked jag var tvungen att ge dränerade mig. Varje reaktion jag fick sänkte mig totalt.

Konstigt nog bestod aldrig min egen sorg i rädsla eller någon dödsångest. Jag hade så pass stort förtroende för teamet på Sahlgrenska. Slavica Janeva, min Kirurg, som gav mig beskedet upprepade flera gånger för mig under vårt första möte att när det känns som mörkast måste du påminna dig själv om att du inte ska dö. Vi klarar detta. Det hjälpte mig och det hjälpte framförallt mig att stödja min man, mina barn och min familj i deras sorgarbete. Nej istället kom min sorg till en början att handla mer om varför just jag? Livet är inte rättvist. Vi drabbades också under en svår tid på året. Mitt i den finaste av somrar. Allt liv runt omkring. Strålande sol varje dag. Glada barnrop från stranden. Vattenskotrar som jagade varandra ute i viken. Skärgårdsbåten som passerade med glada människor ombord. Cyklar som for förbi fullpackade med strandkorgar och badkläder. Facebook och Instagram svämmade över med romantiska sommarbilder. Och där satt jag med min jävla cancer. Och kom ingen vart. För den tjocka kletiga väggen. Där och då beslutade jag mig för att ta en time out från alla sociala kanaler. Jag orkade helt enkelt inte med mer intryck. Det påminde mig för mycket om att mitt liv inte var sig likt. Att det hade gjort en helvändning. Någonstans här växer det också fram en skam i sorgen. En skam över att ha cancer. Som att det är något fult. Jag skäms över att jag har drabbats av cancer. Jag kände mig som en sämre människa.
En dag vill jag bara till min mamma och pappa. Jag behöver få vara ett barn. Krypa upp i mammas och pappas knä och bara gråta. Tömma. Barnen har åkt iväg med farmor och farfar på utflykt till Varberg samma morgon så jag vet att de har en rolig dag framför sig. Kanske är det därför jag också tillåter mig att kollapsa. Helt. Vi åker ut till mamma och pappa. Jag kryper upp med mamma i soffan. Jag bara gråter. Jag orkar inte ens prata. Hon kramar mig. Klappar mig på huvudet. Pratar med mig. På det där sättet som bara mamma kan. Vi gråter tillsammans. Efter ett tag kommer min bror. Han kryper upp med oss i soffan. Vi kramas alla tre. Då kommer svallvågen av känslor över mig igen. Jag vill inte vara sjuk. Varför jag. Att jag skäms över att ha drabbats av cancer. Att jag känner mig som en sämre människa. Min bror släpper mig tvärt och sätter sig upp i soffan. Han säger i vänlig men bestämd ton; ”Kicki, du har absolut inte gjort något fel. Du har verkligen inget att skämmas över. Du ska gå ut och hålla huvudet högt. Du är så stark i detta. Jag är så imonerad över dig. Du är en riktig kämpe som t o m klarar av att trösta och lugna oss i vår sorg…”. Det var så värmande ord som kom från en människa som jag älskar och ser så mycket upp till. Min fina lillebror. Han övertygade mig den förmiddagen och efter det lyckades inte hjärnspökena få fäste igen. Därefter gick vi en långpromenad i det fina vädret. På vägar där jag visste att risken för att möta någon var minimal. Jag orkade inte träffa någon. Det fanns ingen kraft kvar för det den dagen.

Inte för mitt liv kunde jag föreställa mig att berätta för mina nära och kära skulle vara så tungt. Att berätta för någon var så dränerande att jag efter ett tag fick ta en eller max två om dagen. Det tog så mycket på mina krafter att släppa in fler i Bubblan. Det var som att det inte fick plats. Att det inte fanns syre. Att jag behövde skydda mig själv och min familj. Läkarna sa också till mig vid varje besök att det är oerhört viktigt att jag tar sorgarbetet i min takt och på mina villkor. Att detta är den gången i livet jag måste vara egoistisk. Jag måste hushålla på mina krafter. Jag uppmanades att tänka noga vad som ger energi och lägga mitt fokus där. Inte på det som stjäl den från mig. Vad var det då som gjorde att det kändes så tungt? Att berätta var å ena sidan terapi för att jag fick prata om det. Reflektera över vad som hade hänt och vad som skulle hända framåt. Jag kunde också lugna ner många i min närhet som undrade vad som hänt oss genom att bekräfta att vår familj har fått en tungt besked men att vi hör av oss när vi samlat oss. Att dela med mig av min sorg innebar förstås också att jag inte bar på den ensam. Men varje reaktion slog mig ur balans. Totalt. Det väckte liv i så mycket känslor inombords. Jag blev rörd till tårar av alla kärleksfulla, värmande och peppande meddelanden. Jag blev överöst av blommor och presenter. Ljungskile Blommor måste ha gjort all time high resultat i juli – augusti 2018. Varje dag ringde de från blomsteraffären med nytt blomsterbud. Vi hade så mycket fina blommor i varenda vas i hela huset. Jag möttes av små paket när kom ut på morgonen. De låg allitid på dörrtrappan eller i brevlådan. Eller uppe vid min bil. Alla nära och kära ville visa sin omtanke men ändå respektera vår sorg. Det tyckte jag var så otroligt fint. Ingen nämd. Ingen glömd. Ni vet alla vilka ni är. Ni har en stor plats i mitt hjärta!

Alla reagerar väldigt olika på ett sådant här sorglit och tungt besked. Jag tog emot alla med öppet sinne. Jag dömde inte någon även om alla reaktioner faktiskt inte var till min hjälp. En del hade faktiskt snarare motsatt effekt. Det var mycket oro, ängslan, sorg och förtvivlan som meddelades mig. Det var såklart bara menat väl men det hjälpte inte mig. Det blev för tungt att ta emot och bearbeta. Där och då. Kraften fanns inte. Den räckte inte till. Det fick mig på tankar som – tar jag detta alldeles för lätt? Borde jag vara mer rädd? Tänk om jag ska dö? Min man beskriver den här tiden som en känslomässig berg- och dalbana. Vi kunde sitta vid bordet och fika. Han går ner för att lägga i en tvätt och när han kommer upp storgråter jag. Igen. För varje besked jag formulerade och skickade iväg så blev också canern defintiv. När jag hade tryckt på SKICKA så fanns det ingen återvändo. Inga nödutgångar. Det fanns bara ett cancerbesked.

Efter regn kommer solsken. Som i så många sorger så kommer det också mycket kraft ut på andra sidan. Vi har alltid varit en stor familj och vi finns alltid där för varandra när det gäller. Det har vi bevisat för varandra under årens lopp. Men vi har inte alltid allihop varit så sammansvetsade som vi kom att bli efter Beskedet. Från Beskedet har vi i storfamiljen varit med varandra stort sett varje dag. Min familj, mina föräldrar, min syster och hennes stora familj, min bror och hans familj och mina svärföräldrar. Vi har ätit tillsammans, umgåtts, pratat, gråtit, skrattat, badat, lekt, åkt på utflykter och grillat. Allt det där man gör på sommaren men som vi bara orkade med inne i Bubblan. Helt fantastiskt. Varför har vi inte tagit oss den tiden förrut? Livet.
Jag har också fått mycket kvalitetstid tillsammans med min mamma och pappa. När hände det senast att vi gjorde något själva, bara vi tre? Vi har spenderat mycket tid tillsammans på Sahlgrenska under sommaren. De har varit med på stort sett alla besök. För att de vill. För att det vill göra det för min skull. För att de själva behöver det. För att ge min man en möjlighet att ta med barnen utanför Bubblan. Vi har tagit igen ett helt decennie av tid. Vi har pratat om allt. Oftast i en av parkerna utanför Sahlgrenska. Mellan två besök. Helt oberörda av vad som händer runt omkring oss. Som i vår bubbla. Helt fantastiskt. Varför har vi inte tagit oss den tiden förrut? Livet.
Som familj har vi också sänkt tempot och fått mycket tid att reflektera över vår livssituation. Och det i särklass bästa av allt. Vi har haft oceaner av tid att umgås med våra barn. På ett sätt som jag inte tycker att vårt liv har gett så mycket utrymme för tidigare. Vi har gjort det vi vill göra. Tillsammans. Inte för att vi måste. Utan för att vi vill. Vi har målat. Vi har cyklat. Vi har gjort en teckning av snäckor. Vi har hoppat från bryggan. Vi har gjort egen glass. Vi har SUP:at hela familjen till Risholmen. Vi har varit närvarande. Som föräldrar. Här och nu. Helt fantastiskt. Varför har vi inte tagit oss den tiden förrut? Livet.

Efter den här sommaren så är en sak klar – livet kommer aldrig att bli detsamma igen. Bara mycket bättre! Att acceptera läget. Att acceptera att jag är frisk men har drabbats av cancer. Att inte mota. Det var dörren ut ur Bubblan.

 

http://www.fabwithcancer.com